Gersed

Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Actualité

3eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 25 mars 2017
Université Paris Descartes salles Giroud 45, rue des Saints Pères, 75006 Paris
Programme - inscription


Nouveau : SEDENLIGNE - Web-Formation sur le SED pour les professionnels de santé - Inscription sur :  sedenligne@gersed.com
Informations ici


En collaboration avec les médecins du GERSED, la consultation du professeur HAMONET se poursuit au Centre ELLA Santé
29 Bis rue d’ASTORG
75008 Paris
tel 01 43 12 31 00


2eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 19 mars 2016 à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu
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Déclaration des médecins du monde spécialistes du S.E.D. : SEDACTION


1er colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 7 mars à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu.


La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos :

La fonte d'une greffe osseuse

La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos : La fonte d’une greffe osseuse
Au fil des consultations et des échanges avec les patients ayant un syndrome d’Ehlers-Danlos, nous rencontrons de façon récurrente, des interrogations que se posent les médecins généralistes et les spécialistes, médecins ou chirurgiens devant certaines manifestations encore mal connues en lien avec le syndrome. Nous pensons utile de les relater et de les mettre à disposition sur notre site à l’intention des médecins.
La fonte d’une greffe osseuse
La question nous a été posée par la mère d’une adolescente chez laquelle un chirurgien avait fait une greffe osseuse au niveau d’un genou et se posait la question de savoir si la greffe prenait. Sa question était excellente dans ce contexte car les greffes osseuses, dans ce syndrome aboutissent le plus souvent à des lyses osseuses comme nous l’avons observé avec les butées d’épaule. Après quelques mois, le greffon a disparu et il ne reste que la vis qui a servi à le fixer. L’explication tient à la fragilité généralisée du tissu conjonctif, dont l’os est un des éléments (l’ostéopénie est fréquente) et probablement aussi aux particularités du tissu vasculaire pour les mêmes raisons. Ce dernier élément pouvant expliquer l’échec d’une néovascularisation du greffon. Un autre commentaire s’impose à propos du genou dans le SED. La chirurgie, le plus souvent pour recentrage de la rotule, est habituellement un échec ou une aggravation, notamment des douleurs. Quand on sait la fragilité des tissus ligamentaires et tendineux, leurs mauvaises qualités mécaniques (étirabilité, perte de l’élasticité) avec pour conséquence un dysfonctionnement proprioceptif majeur du fait de la mauvaise qualité des signaux émis par les capteurs qui sont implantés dans ces tissus. Une meilleure connaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos par les chirurgiens éviterait bien des avatars tels que les 45 interventions inutiles subies par un même patiente.
Pr Claude HAMONET
greffonED
Tentative de butée pour prévenir une luxation de l’épaule. Fonte du greffon. Seule reste la vis.

Evenements

Colloque international

Troisième colloque international francophone sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) le samedi 25 mars 2017 à Paris
Voir Programme et fiche d'inscription
Colloque Ehlers Danlos Paris2017 affiche

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Docteur Chantal TANAY-MARIE
Pôle santé Argouges
42 rue Beauvais
14400 BAYEUX