Gersed

Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Actualité

3eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 25 mars 2017
Université Paris Descartes salles Giroud 45, rue des Saints Pères, 75006 Paris
Programme - inscription


Nouveau : SEDENLIGNE - Web-Formation sur le SED pour les professionnels de santé - Inscription sur :  sedenligne@gersed.com
Informations ici


En collaboration avec les médecins du GERSED, la consultation du professeur HAMONET se poursuit au Centre ELLA Santé
29 Bis rue d’ASTORG
75008 Paris
tel 01 43 12 31 00


2eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 19 mars 2016 à la Faculté de médecine de Creteil.
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Déclaration des médecins du monde spécialistes du S.E.D. : SEDACTION


1er colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 7 mars à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu.


La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos :

Précautions à prendre - SED

Syndrome d’Ehlers Danlos. Précautions à prendre
Professeur Claude Hamonet, Faculté de Médecine de Créteil, Université Paris-Est-Créteil), consultation Ehlers-Danlos, Hôtel-Dieu de Paris, à partir de l’expérience acquise auprès des 2200 patients en 15 années. Avec la collaboration des médecins en formation continue inscrits au Certificat universitaire Syndrome d’Ehlers-Danlos, Faculté de Médecine de Créteil. Promotion 2014-2015.

I - Face aux risques de saignements.
1 - Prévenir le chirurgien, le chirurgien dentiste, l’obstétricien, l'ORL (amygdalectomies) du risque hémorragique lié au syndrome d’Ehlers-Danlos par fragilité des vaisseaux.
2 - Éviter les endoscopies digestives (les coloscopies surtout, a replacer par le coloscanner) et bronchiques, sauf en cas d’absolue nécessité. Il faut alors les réaliser avec une très grande prudence.
3 - L'usage des anti-inflammatoires non stéroïdiens à des doses antalgiques doit être restreint et nécessite impérativement une protection gastrique.
4 - Les anticoagulants et les antiagrégants plaquettaires doivent être utilisés seulement en cas de nécessité absolue, à des doses les plus faibles possibles avec une surveillance très attentive (ecchymoses, méléna), en évaluant constamment le rapport bénéfice/risque. L'immobilisation rigide après pseudo entorse, est inutile et nuisible (aggravation du désordre proprioceptif). La reprise d'activité sous contention souple (l'élastoplaste est interdit à cause de la fragilité cutanée) et antalgiques (locaux, voire généraux) est le traitement qui évite l'anticoagulation.

II - Face à la fragilité des tissus
1 - En cas de plaie ou d’intervention chirurgicale sur les tissus mous, prendre les précautions qui conviennent : gestes doux, fils non résorbables retirés tardivement et progressivement pour prévenir les lâchages de suture, utilisation de dispositifs de fermeture des plaies, autres que les sutures Ces précautions concernent aussi la chirurgie abdomino-pelvienne (la chirurgie anti reflux, la chirurgie des hernies abdominales et des éventrations, la chirurgie de l'incontinence, des prolapsus) où la plus grande prudence est de mise dans l'indication, et la réalisation technique.
2 - En chirurgie orthopédique (genoux, chevilles), éviter les interventions de stabilisation avec les parties molles qui sont étirables, distensibles et ne transmettent pas (ou très mal) les informations proprioceptives.
3 -En chirurgie osseuse, il faut savoir que les délais de consolidation (fractures, ostéotomies) sont prolongés. Les greffons osseux ont tendance à « fondre » (rôles de l'ostéopénie habituelle, des atteintes vasomotrices?), notamment lors de la mise en place de butées antérieures de l'épaule, contre-indiquées dans les luxations pluridirectionnelles des épaules de cette pathologie.
4 - Les corticoïdes, de façon prolongée, par voie générale, sont contrindiqués, sauf nécessité absolue.
5 - Jamais de manipulation cervicale en raison du risque de lésion des artères irriguant le cerveau. Pas de mobilisation violente ou répétée (même active) à l'origine de douleurs intenses et durables.
6 - Proscrire, sauf nécessité absolue, la ponction lombaire (risque fréquent de brèche méningée). il en est de même pour les péridurales, les rachianesthésies qui, si elles sont nécessaires, doivent être réalisées avec précautions et suivies rapidement d'un traitement par « blood patch » en cas d'accident.
7 - Éviter les ponctions artérielles (dosage des gaz du sang, artériographies).
8 - Lors d’une intraveineuse (injection, prélèvement, perfusion), la rupture des veines qui sont fragiles est fréquente. Bien comprimer, bas tendu, le point de ponction après le prélèvement.
9 - Attention à l’électricité : la diminution d’épaisseur de la peau augmente sa capacité de conduction et le risque d’accident et accentue, les manifestations d’électrostatisme («signe de la portière» ou du caddy, du « baiser électrique »).

III - Face à la nécessité d’anesthésies locales (dentaires en particulier) ou générales.
Il faut savoir que les anesthésies locales (dentaires en particulier) sont souvent peu ou pas efficaces (doubler ou tripler la dose voire à recourir à l’anesthésie générale). Il en est de même pour l’ensemble de la chirurgie sous anesthésie locale ou la rachi anesthésie et les péridurales en obstétrique. Prévenir l'anesthésiste qu'en cas d'anesthésie générale, le réveil peut être prématuré chez ces patients.



Certificat universitaire Syndrome d’Ehlers-Danlos de la Faculté de médecine de Créteil (UPEC).
Responsable universitaire : Professeur Jean-Michel GRACIES, Coordonateur pédagogique : Professeur Claude HAMONET. Il est ouvert aux professionnels de la santé, de l’odontologie, de la pharmacie, de la psychologie et du travail social, en formation continue ou initiale. Une première promotion termine sa formation. La deuxième édition (2015-2016) de la formation est programmée sous la forme de 8 modules de deux journées (vendredi/samedi) de janvier 2016 (début le 8 janvier 2016) au 18 Juin 2016 et 20 heures de pratique. Les frais d’inscription sont pris en charge dans le cadre de la formation médicale continue et de la formation professionnelle continue. Des préinscriptions (lettre+CV) et des demandes de renseignements peuvent être effectuées, dès maintenant, auprès du Pr. Cl. Hamonet (pr.hamonet@wanadoo.fr) et du Dr. M. Horgues (michel.horgue@gmail.fr) avec copie au secrétariat du diplôme (patricia.larive@hmn.aphp.fr).

Deuxième colloque médical francophone international « les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos »
Faculté de médecine de Créteil, 12 mars 2016. Informations : pr.hamonet@wanadoo.fr. Tous les professionnels de la santé, de la psychologie et du travail social et les étudiants de ces disciplines sont les bienvenus.

Evenements

Colloque international

Troisième colloque international francophone sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) le samedi 25 mars 2017 à Paris
Voir Programme et fiche d'inscription
Colloque Ehlers Danlos Paris2017 affiche

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Docteur Chantal TANAY-MARIE
Pôle santé Argouges
42 rue Beauvais
14400 BAYEUX