Gersed

Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Actualité

Classification NY 2017
Le vendredi 24 mars, lors de la réunion préparatoire du 3°colloque international sur le SED à Paris en présence de tous les experts internationaux intervenants, nous avons accueilli Madame Lara Bloom - Executive Director of The Ehlers-Danlos Society, pour nous exposer l’essai de classification du Sed proposé à New York suite au congrès de mai 2016.
Lire la totalité de l'article


3eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 25 mars 2017
Université Paris Descartes salles Giroud 45, rue des Saints Pères, 75006 Paris
Compte-rendu à venir

2eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 19 mars 2016 à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu
voir vidéo

1er colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 7 mars 2015 à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu.


Nouveau : SEDENLIGNE - Web-Formation sur le SED pour les professionnels de santé - Inscription sur :  sedenligne@gersed.com
Informations ici


En collaboration avec les médecins du GERSED, la consultation du professeur HAMONET se poursuit au Centre ELLA Santé
29 Bis rue d’ASTORG
75008 Paris
tel 01 43 12 31 00


Déclaration des médecins du monde spécialistes du S.E.D. : SEDACTION


La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos :

Classification NY 2017

Le vendredi 24 mars, lors de la réunion préparatoire du 3° colloque international sur le SED à Paris en présence de tous les experts internationaux intervenants, nous avons accueilli Madame Lara Bloom Executive Director of The Ehlers-Danlos Society, pour nous exposer l’essai de classification du Sed proposé à New York suite au congrès de mai 2016.

Rappelons qu’il s’agit donc d’une association internationale de patients SED  qui a organisé et financé ce congrès en mai 2016 à New York, à partir duquel une proposition de classification du SED est proposée. Il s’agit donc d’un consensus de généticiens présents au colloque, mais en aucun cas d’une nouvelle définition du SED émanant d’une académie de Médecine, d’une Faculté de Médecine ou d’une société internationale de Rhumatologie.

Cette nouvelle proposition détermine 13 types de SED.
C’est un essai de classification intermédiaire qui sera modifié en 2018 au prochain congrès de GAND en fonction des recherches cliniques à venir.
Sa définition du SED hypermobile type 3 est très restrictive.
Et si on appliquait cette classification, une grande partie des adhérents de l’association de Lara Bloom ne serait plus Sed hyper mobile et le nom de son association changerait, ce qui n’aura pas lieu.

On garde donc les diagnostics déjà posés antérieurement et les patients déjà diagnostiqués peuvent être rassurés, leurs aides sociales et leur traitement ne sont pas remis en cause.
Nous vous livrerons prochainement un commentaire détaillé de notre avis de médecins cliniciens qui écoutent, examinent, diagnostiquent et traitent les patients atteints de SED.

Evenements

Colloque international

Troisième colloque international francophone sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) le samedi 25 mars 2017 à Paris
Voir Programme et fiche d'inscription
Colloque Ehlers Danlos Paris2017 affiche

Dons et adhésions

Vous souhaitez faire un don à l'association :

Accès direct à PayPal :


Et, Utilisez le formulaire privé/patients

 


Professionnels de santé, remplissez le formulaire en ligne et envoyez votre chèque de 40 euros ou un virement bancaire  à l’ordre du GERSED à :


Trésorière GERSED

Sabine POMMERET
1 rue victor Schoelcher
94230 CACHAN