Gersed

Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Actualité

Classification NY 2017
Le vendredi 24 mars, lors de la réunion préparatoire du 3°colloque international sur le SED à Paris en présence de tous les experts internationaux intervenants, nous avons accueilli Madame Lara Bloom - Executive Director of The Ehlers-Danlos Society, pour nous exposer l’essai de classification du Sed proposé à New York suite au congrès de mai 2016.
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3eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 25 mars 2017
Université Paris Descartes salles Giroud 45, rue des Saints Pères, 75006 Paris
Compte-rendu à venir

2eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 19 mars 2016 à la Faculté de médecine de Creteil.
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1er colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 7 mars 2015 à la Faculté de médecine de Creteil.
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Nouveau : SEDENLIGNE - Web-Formation sur le SED pour les professionnels de santé - Inscription sur :  sedenligne@gersed.com
Informations ici


En collaboration avec les médecins du GERSED, la consultation du professeur HAMONET se poursuit au Centre ELLA Santé
29 Bis rue d’ASTORG
75008 Paris
tel 01 43 12 31 00


Déclaration des médecins du monde spécialistes du S.E.D. : SEDACTION


La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos :

Diagnostic

Faire le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos


Les circonstances du diagnostic :
 
Deux cas se présentent :
- La maladie d’Ehlers-Danlos est connue dans la famille (ascendants, collatéraux, descendants) et il convient de rechercher les signes apparentés au syndrome pour apprécier les symptômes présents et leur importance avec les conséquences thérapeutiques qui en découlent.
- La maladie n’est pas connue et il convient de l’évoquer devant certains tableaux cliniques et de l’identifier.
 
 
Les tableaux évocateurs :
 
Certaines circonstances doivent faire évoquer systématiquement la maladie d’Ehlers-Danlos qui apparaît, par sa fréquence l’une de causes la plus probable mais jusqu’à présent, habituellement oubliée.
 
• Il s’agit d’une luxation de hanche
• ou un pied bot à la naissance,
• de luxations répétées, de l’épaule ou d’une autre articulation (mâchoire en particulier),   d’ecchymoses fréquentes pour des traumatismes minimes,
• de la constatation de vergetures en dehors d’une grossesse,
• de la présence d’extrémités froides évoquant un syndrome de Raynaud,
• de crises de tachycardie,
• d’un tableau d’endométriose,
• de l’association reflux gastro-oesophagien,
• de constipation, ballonnement,
• d’un syndrome abdominal très aigu sans explication
• ou d’une crise de dyspnée intense chez un enfant ou un adulte,
• de pneumothorax récidivants,
• d’une crise dystonique avec contractures handicapantes...
 
Mais les circonstances les plus fréquentes sont représentées par la survenue d’un tableau asthéno-algique rebelle aux thérapeutiques ou de désordres moteurs à type de maladresses (heurts d’obstacles, lâcher d’objets).

Les errances diagnostiques :
 
Bien souvent, le tableau clinique, parce qu’il est quasiment totalement méconnu, est confondu avec des diagnostics plus familiers pour le médecin tels que :
• fibromyalgie,
• sclérose en plaque,
• maladie musculaire,
• myasthénie,
• spondylarthrite ankylosante,
• polyarthrite rhumatoïde,
• arthrose,
• syndrome du canal carpien,
• maladie de Lyme,
• maladie de Crohn,
• maladie caeliaque,
• asthme,
• syndrome de Gougerot-Sjögren ou d’Hashimoto,
• voire hémophilie.
 
Une place particulière doit être réservée à la psychiatrisation de ces patients qui s’entendent souvent dire par leurs médecins : « c’est dans la tête » et qui se retrouvent souvent traités pour dépression, syndrome bipolaire, voire autisme avec des hospitalisations en milieu spécialisé injustifiées et parfois suicide des patients.
 
Bien souvent, c’est à l’occasion du suivi pour l’un de ces diagnostics qu’une remise en cause par le médecin ou bien souvent par le patient lui-même, survient.

Evenements

Colloque international

Troisième colloque international francophone sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) le samedi 25 mars 2017 à Paris
Voir Programme et fiche d'inscription
Colloque Ehlers Danlos Paris2017 affiche

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