Gersed

Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Actualité

Classification NY 2017
Le vendredi 24 mars, lors de la réunion préparatoire du 3°colloque international sur le SED à Paris en présence de tous les experts internationaux intervenants, nous avons accueilli Madame Lara Bloom - Executive Director of The Ehlers-Danlos Society, pour nous exposer l’essai de classification du Sed proposé à New York suite au congrès de mai 2016.
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3eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 25 mars 2017
Université Paris Descartes salles Giroud 45, rue des Saints Pères, 75006 Paris
Compte-rendu à venir

2eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 19 mars 2016 à la Faculté de médecine de Creteil.
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1er colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 7 mars 2015 à la Faculté de médecine de Creteil.
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Nouveau : SEDENLIGNE - Web-Formation sur le SED pour les professionnels de santé - Inscription sur :  sedenligne@gersed.com
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En collaboration avec les médecins du GERSED, la consultation du professeur HAMONET se poursuit au Centre ELLA Santé
29 Bis rue d’ASTORG
75008 Paris
tel 01 43 12 31 00


Déclaration des médecins du monde spécialistes du S.E.D. : SEDACTION


La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos :

Intervention psychologique dans la prise en charge du SED.

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La prise en charge du SED doit être pluridisciplinaire. Une prise en charge psychologique s’avère pertinente pour les aspects suivants :

  • Gestion de la douleur: Un de principaux symptômes dans le SED est la douleur. Elle est souvent d’origine mécanique (propension aux lésions due à la fragilité de tissus) et aiguë, mais elle peut aussi devenir chronique. Les connaissances actuelles montrent que les aspects psychologiques (ex. attention, émotions, apprentissage…) jouent un rôle dans la perception de la douleur. Cela ne veut pas dire que « la douleur est dans la tête », mais que les facteurs psychologiques peuvent moduler l’expérience douloureuse. Ainsi la peur peut exacerber une douleur déjà présente, la distraction peut la réduire, etc. Dans ce sens, il est possible d’apprendre à mieux gérer la douleur avec des techniques psychologiques, notamment les cognitivo-comportamentales (TCC). Les TCC sont le mieux validé par la recherche dans le domaine de la douleur et sont également utiles pour les troubles du sommeil, qui sont assez fréquentes dans le SED.
  • Psychopathologie associée : Plusieurs études ont mis en évidence que les patients avec une hypermobilité articulaire et un SED ont tendance à l’anxiété et aux troubles anxieux (principalement phobies et trouble panique). Le dysfonctionnement du système nerveux autonome tel que le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, la perception excessive des états physiologiques (interoception) et la tendance à éprouver les sensations somatiques comme intenses, nocives et inquiétantes (amplification somatosensorielle), ce sont des facteurs qui aident à expliquer cette tendance à l’anxiété pathologique. Une étude récente d’imagerie cérébrale a montré des différences structurelles entre personnes avec et sans une hypermobilité dans des zones du cerveau impliqués dans le traitement des émotions. Ce qui constitue une autre piste de compréhension.
    Par ailleurs, des troubles alimentaires (anorexie, boulimie) sont rapportés avec une certaine fréquence. Ainsi que la consommation de produits psychoactifs (cannabis, tabac, alcool) souvent pour faire face à la douleur et aux émotions négatives tels que la dépression et l’anxiété. Les problèmes proprioceptifs, cognitifs et moteurs parmi d’autres, favorisent des comportements autistiques et d’hyperactivité. Ces problématiques illustrent le besoin de former également les psychologues et psychiatres à la clinique du SED, afin d’améliorer la précision diagnostique et intégrer les professionnels de la santé mentale à la prise en charge pluridisciplinaire de ces patients.
  • Problèmes dérivés du manque de connaissance et reconnaissance du syndrome : Le SED est un syndrome méconnu et en conséquence sous-diagnostiqué et sous-traité. Les patients rapportent souvent des sentiments de déception et colère face au système médicale après des années d’errance diagnostique. Les sentiments d’isolement et d’incompréhension sont fréquents, ainsi que les peurs concernant la vie professionnelle, social, la transmission du syndrome aux enfants, etc. Dans ce contexte un soutien psychologique peut s’avérer bénéfique pour les patients mais aussi pour leurs proches. Un travail thérapeutique peut aussi aider à prévenir de comportements tels que la surprotection spécialement lorsque les patients sont des enfants, ou les cycles d’hypo et hyperactivité.
    La psychoéducation et l’éducation thérapeutique sont également importantes pour bien connaître le syndrome et orienter les patients dans la résolution des problèmes qui surgissent au quotidien tout en favorisant l’autogestion de la maladie. La mise en contacte avec d’autres patients peut aussi aider à diminuer l’isolement, à créer de réseaux et favoriser le partage d’information.

 

Tous ces aspects vont au-delà de la consultation médicale et méritent une attention particulière.

 

CBV

 


 

Références :

Baeza-Velasco C, Gély-Nargeot MC, Bulbena A, Bravo JF. (2011). Joint hypermobility syndrome: problems that require psychological intervention. Rheumatology International 31(9), 1131-1136.

Baeza-Velasco C, Pailhez G, Bulbena A, Baghdadli A. (2015) Joint hypermobility and the heritable disorders of connective tissue: Clinical and empirical evidence of links with psychiatry. General Hospital Psychiatry 37:24-30.

Bulbena A, Pailhez G, Bulbena-Cabré A, Mallorqui-Bagué N, Baeza-Velasco C. (2015) Joint hypermobility, anxiety and psychosomatics: two and a half decades of progress toward a new phenotype. Advances in Psychosomatic Medicine. 34:143-157.

Eccles JA, Beacher FDC, Gray MA, et al. Brain structure and joint hypermobility: relevance to the expression of psychiatric symptoms. Br J Psychiatry 2012;200:508-509.

Eccles JA, Lodice V, Dowell NG, et al. (2014). Joint hypermobility and autonomic hyperactivity: relevance to neurodevelopmental disorders. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 85, e3.

Ghibellini G, Brancati F, Castori M. (2015). Neurodevelopmental attributes of joint hypermobility syndrome/Ehlers–Danlos syndrome, hypermobility type: Update and perspectives. American Journal of Medical Genetics Part C, 169, 107-16.

Laroche, F. (2012) Douleur chronique et thérapies comportementales et cognitives (TCC). In Press, Paris.

Lumley MA, Jordan M, Rubenstein R, et al. (1994) Psychosocial functioning in the Ehlers–Danlos syndrome. American Journal of Medical Genetics 53:149–152.

 

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