Gersed

Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Actualité

3eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 25 mars 2017
Université Paris Descartes salles Giroud 45, rue des Saints Pères, 75006 Paris
Programme - inscription


Nouveau : SEDENLIGNE - Web-Formation sur le SED pour les professionnels de santé - Inscription sur :  sedenligne@gersed.com
Informations ici


En collaboration avec les médecins du GERSED, la consultation du professeur HAMONET se poursuit au Centre ELLA Santé
29 Bis rue d’ASTORG
75008 Paris
tel 01 43 12 31 00


2eme colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 19 mars 2016 à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu
voir vidéo


Déclaration des médecins du monde spécialistes du S.E.D. : SEDACTION


1er colloque international francophone
« Les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) » du samedi 7 mars à la Faculté de médecine de Creteil.
Lire le compte-rendu.


La clinique au quotidien du syndrome d’Ehlers-Danlos :

Traitement

Il est possible d’améliorer l’état fonctionnel des patients atteint de SED.


Une expérience de 15 années à la consultation de l’Hôtel Dieu a permis de mettre au point un protocole dont la faisabilité a été démontrée sur plus de 500 personnes.
 
Le traitement de base :
  • Orthèses,
  • Vêtements
  • Compressifs,
  • TENS,
  • Oxygénothérapie
Avec association avec la levodopa s’il existe des signes de dystonie. Il permet de changer de façon qui peut être importante la qualité de vie de ces patients souvent en grande souffrance.

Traitement par indication :
 
1 - Troubles proprioceptifs :
  1. vêtements compressifs spéciaux,
  2. orthèses plantaires, lombaire, palmaires
  3. dispositifs à mémoire de forme,
  4. kinésithérapie proprioceptive, ergothérapie.
 
2 - Douleurs :
  1. TENS,
  2. Versatis,
  3. chaleur,
  4. kinébalnéothérapie,
  5. oxygénothérapie pour les migraines,
  6. Levocarnil.
 
3 - Blocages respiratoires :
percussionnaire combiné à l’oxygène.
 
4 - Fatigue :
1. oxygénothérapie,
2. Levocarnil.

5 - Traitement de la dystonie :
antiparkinsoniens (levodopa).
 
6 - Troubles cognitifs (mémoire, attention) :
orthophonie.
 
7 - Fatigue visuelle et convergence :
orthoptie.
 
8 - Reflux gastro-oesophagien :
Oméprazole à fortes doses 20 à 40 mg 2 fois par jour).
 
 
Remarque
La mise en œuvre est complexe, elle nécessite un bon réseau de collaborations notamment pour la réalisation des orthèses et pour la rééducation respiratoire et implique une éducation du patient.
Les résultats sont nettement positifs, notamment pour les vêtements compressifs, les orthèses plantaires et palmaires, le TENS, le percussionnaire et l’oxygénothérapie.
Les douleurs restent un problème difficile : les antalgiques puissants sont souvent inefficaces avec des effets secondaires importants.


Evenements

Colloque international

Troisième colloque international francophone sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) le samedi 25 mars 2017 à Paris
Voir Programme et fiche d'inscription
Colloque Ehlers Danlos Paris2017 affiche

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Trésorière GERSED

Docteur Chantal TANAY-MARIE
Pôle santé Argouges
42 rue Beauvais
14400 BAYEUX